Gesundheitsdaten retten Leben – Möglichkeiten im PDSG nutzen

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Gesundheitsdaten retten Leben – Möglichkeiten im PDSG nutzen

  • In einem gemeinsamen Papier befürworten die acht Verbände der eHealth-Allianz die im Entwurf des Patientendaten-Schutz-Gesetzes (PDSG) vorgesehene Möglichkeit einer freiwilligen Datenfreigabe für Forschungszwecke.
  • Gleichzeitig kritisieren sie, dass die leistungsfähigsten Akteure der forschenden Gesundheitswirtschaft vom Antragsrecht zum geplanten Forschungsdatenzentrum ausgeschlossen werden sollen.

Berlin/Frankfurt am Main: Von der Diagnose seltener oder chronischer Erkrankungen bis hin zu deren Therapie – digitale Technologien können die Lebensqualität steigern, die Versorgung effizienter gestalten und Leben retten. Notwendige Grundlage für die Entwicklung und Anwendung entsprechender Lösungen sind Gesundheitsdaten. Diese sind hierzulande allerdings noch immer nur sehr begrenzt verfüg- und einsetzbar.

Vor diesem Hintergrund begrüßen die Verbände der eHealth-Allianz in ihrem gemeinsamen Papier, dass im Entwurf für das PDSG erstmalig die Rechtsgrundlage für eine freiwillige Datenfreigabe (auch bekannt als „Datenspende“) über die elektronische Patientenakte (ePA) geschaffen wird. Damit wird Bürgerinnen und Bürgern zukünftig die Möglichkeit eröffnet, freiwillig einen Beitrag zur Erforschung von Krankheiten zu leisten.

Datenverfügbarkeit für die Forschung steigern

Gleichzeitig kritisieren sie die bisher noch sehr enge Einschränkung auf die öffentliche Forschung, welche die zu erwartenden Mehrwerte für Patientinnen und Patienten erheblich mindert. Schließlich werden insgesamt rund 75 Prozent der Forschungsvorhaben von forschenden Industrieunternehmen getragen.

Aus diesem Grund fordern die Verbände gemeinsam, dass im PDSG ein geregelter Zugang für die private Forschung geschaffen wird. Dies würde auch im Einklang mit den Empfehlungen der Datenethikkommission stehen, die eine Verbesserung des kontrollierten Zugangs zu personenbezogenen Daten fordert. Nicht zuletzt könnte die Politik auf diese Weise ein klares Signal senden, dass die Entwicklung von qualitativ hochwertigen und innovativen Gesundheitslösungen am Standort Deutschland gewünscht und unterstützt wird.

Vielfältige Einsatzmöglichkeiten von Gesundheitsdaten

Welchen konkreten Mehrwert der Einsatz von Forschungsdaten im Gesundheitsbereich bietet, zeigen die Verbände in ihrem Papier an sechs Beispielen auf, die von der KI-basierten Krebsfrüherkennung bis hin zur smarten und sichereren Medizintechnik reichen.

Über die Verbände-Allianz „eHealth Zielbild“

Im Januar 2018 haben sich acht Verbände aus vier Branchen der industriellen Gesundheitswirtschaft
zur Allianz „eHealth Zielbild“ zusammengeschlossen. Gemeinsam setzen sie sich für die Entwicklung
eines nationalen eHealth-Zielbilds und einer daraus abgeleiteten eHealth-Strategie für Deutschland
ein. Im Juni 2018 haben sie in einem gemeinsamen Positionspapier eine „Dialogplattform eHealth-
Zielbild für Deutschland“ vorgeschlagen. Ziel ist eine stärkere Vernetzung von Politikfeldern und
Branchen unter zentraler politischer Moderation.

Stimmen unserer Mitglieder

Das hohe Engagement der SPECTARIS Mitarbeiter ist vorbildlich und unterstützt das Netzwerk nachhaltig.

Mit SPECTARIS haben wir einen Partner an der Seite, der die Interessen unseres Unternehmens sowie der Photonik Industrie in Deutschland und darüber hinaus vertritt. Wir profitieren von der exzellenten fachlichen Expertise in den Fachveranstaltungen und bringen gern unser Wissen ein. Das hohe Engagement der SPECTARIS Mitarbeiter ist vorbildlich und unterstützt das Netzwerk nachhaltig.


Simon Schwinger, Jabil Optics Germany GmbH


Großer Mehrwert für unsere Arbeit.

Der deutsche Hightech-Mittelstand, zu dem auch wir gehören, hat mit SPECTARIS einen leistungsstarken Industrieverband, der die Interessen der Mitgliedsunternehmen bündelt, diese gegenüber der Politik vertritt und aktives Branchenmarketing im In- und Ausland betreibt. Wir engagieren uns in den Fachverbänden Photonik und Medizintechnik, bringen unsere Interessen und unser Know-how aktiv ein und nutzen die Netzwerkmöglichkeiten sowie die verschiedenen Serviceangebote (Seminare, Branchendaten) von SPECTARIS.


Dr. Andreas Nitze, Geschäftsführender Gesellschafter & CEO, Berliner Glas Gruppe


Wir profitieren von dem starken Netzwerk.

Wir profitieren von dem starken Netzwerk, der fachlichen Expertise und den brandaktuellen Informationen, die SPECTARIS ihren Mitgliedern zur Verfügung stellt. Ob Veranstaltungen, Fachgruppen-Treffen oder Seminare – alles auf höchstem Niveau und an den Bedürfnissen der Mitglieder orientiert.


Michael Kneier, VP Sales und Marketing, eagleyard Photonics GmbH


Wir sind sowohl Speziallichtquellenhersteller als auch Lösungsanbieter.

Wir sind sowohl Speziallichtquellenhersteller als auch Lösungsanbieter. Dabei decken wir die technisch nutzbaren Wellenlängen des nicht sichtbaren Lichtspektrums ab. Es ist wichtig zu zeigen, wozu Speziallichtquellen genutzt werden können und welche Innovationen in Zukunft mit technischen Lichtquellen möglich sind. Eine Veranstaltung wie der Internationale Tag des Lichts schafft eine Brücke, um mit Anwendern zu kommunizieren.


Dr. Christian Pels, Senior Vice President, Global Head of Innovation Heraeus Noblelight


Die Mitgliedschaft in einem starken Verband unterstützt unser erfolgreiches Wachstum.

Im Jahrhundert der Photonik schätzt laservision als mittelständischer Hersteller von Laserschutzprodukten für den internationalen Markt besonders die aktive Interessensvertretung und Wissensvermittlung in einem sich weltweit zunehmend dynamischer entwickelnden politischen und ökonomischem Umfeld. Die Mitgliedschaft in einem starken Verband mit den Möglichkeiten eines engen Dialogs speziell innerhalb unseres Fachverbandes Photonik unterstützt unser erfolgreiches Wachstum in der Schlüsseltechnologie Optik.


Dirk Breitenberger, Geschäftsführer Laservision GmbH & Co. KG


Die Mitgliedschaft bei SPECTARIS bringt Olympus viele Vorteile.

So profitieren wir durch ein starkes Netzwerk, fachliche Expertise und aktuelle Informationen zu den Herausforderungen unserer Zeit. Dabei umfasst dies ein breites Spektrum von Informationen - von der konkreten technologischen Fragestellung über regulatorische Anforderungen bis hin zu Marktinformationen. Insbesondere auch die Projektarbeit im F.O.M., die uns die Zusammenarbeit mit kompetenten Partnern ermöglicht, ist für uns von großer Bedeutung.


Dr. André Roggan, Executive Managing Director, Olympus Surgical Technologies Europe


TOPTICA ist stolz, dass der Branchenverband SPECTARIS uns ein adäquates politisches Gewicht in Berlin und Brüssel verschafft!

Wie funktioniert eigentlich ein Laserschwert?“, fragte mich eine Radioreporterin im Interview zum Thema „Photonik, eine der Schlüsselindustrien Europas des 21. Jahrhunderts“. Unsere Technologie und ihre innovativen Unternehmen sind in faktisch allen Märkten präsent. TOPTICA ist stolz, dass der Branchenverband SPECTARIS uns ein adäquates politisches Gewicht in Berlin und Brüssel verschafft!


Dr. Thomas Weber, Vorstand TOPTICA Photonics AG


In den über 20 Jahren meiner Mitarbeit im Arbeitskreis Exportkontrolle, Zoll und Außenhandelspraxis hat SPECTARIS eine beeindruckende, äußerst positive Entwicklung genommen.

Das trifft auch auf den Arbeitskreis zu, wir sind nicht nur Ansprechpartner für die Unternehmen sondern auch Interessenvertreter für die Unternehmen auf den Gebieten Exportkontrolle, Zoll und Außenhandelspraxis. Das drückt sich auch darin aus, dass die Kontakte u. a. zum Auswärtigen Amt, zum Wirtschaftsministerium, zum BAFA, verschiedenen Organisationen und auch Botschaften im Laufe der letzten Jahre immer enger geworden sind und SPECTARIS als eigenständiger Vertreter der Mitgliedsunternehmen ernst genommen und akzeptiert wird. SPECTARIS hat als Interessenvertreter der Mitgliedsunternehmen in der Welt der Exportkontrolle, des Zolls und der Außenhandelspraxis einen Namen und wird in der Community geachtet auf Grund der Sach- und Fachkenntnis.


Iris Eckert, SPECTARIS Senior Expert


Nationale Interessensvertretung rückt Branche in den Fokus

Laser Components profitiert auf ganz unterschiedlichen Ebenen von dem Industrieverband. Als Unternehmen schätzen wir den übergreifenden Informationsaustausch in den Arbeitskreisen – egal ob Personalwesen, Marketing oder Exportkontrolle, Zoll und Außenhandelspraxis. Für unsere Branche ist Spectaris außerdem ein politisches Sprachrohr – so steht der Fachverband Photonik nicht nur im ständigen Austausch mit den Ministerien BMWi und BMBF sondern informiert auch über europäische Initiativen.


Patrick Paul, Geschäftsführer LASER COMPONENTS GmbH


Dabei bietet die Mitarbeit in Verbänden wie SPECTARIS eine wichtige Plattform sich auszutauschen, weiterzubilden, Brancheninteressen zu vertreten und über aktuelle, die Industrie betreffende Entwicklungen informiert zu bleiben.

Wir bei Edmund Optics widmen bereits seit mehr als 75 Jahren all unsere Kraft und Passion der Entwicklung von Optik und dem Angebot eines außergewöhnlichen Services für Kunden und Partner. Mit dem größten Lagerbestand an sofort verfügbaren Optiken bieten wir Produkte, die die Anwendungen von morgen ermöglichen. Dabei bietet die Mitarbeit in Verbänden wie SPECTARIS eine wichtige Plattform sich auszutauschen, weiterzubilden, Brancheninteressen zu vertreten und über aktuelle, die Industrie betreffende Entwicklungen informiert zu bleiben. Hier hat sich unsere Mitgliedschaft bei SPECTARIS stets als sehr hilfreich erwiesen.


Agnes Hübscher, Marketing Director Europe, Edmund Optics GmbH


Der Verband bietet perfekt auf unsere Bedürfnisse zugeschnittene Angebote.

Unser Branchenverband SPECTARIS ist ein starkes Sprachrohr für die Interessen mittelständischer, inhabergeführter Unternehmen wie wir. Genauso wichtig ist es uns, dass der Verband eine Plattform für einen offenen Dialog unter den Mitgliedsfirmen ermöglicht und perfekt auf unsere Bedürfnisse zugeschnittene Angebote wie Branchenreports oder thematisch auf den Punkt gebrachte Veranstaltungen anbietet.


Geschäftsführende Gesellschafter Jüke Systemtechnik GmbH, Martin Hovestadt (links) und Heinrich Jürgens (rechts)


Teilen heißt hier multiplizieren!

SPECTARIS als Brancheninstitution ist für INGENERIC Botschafter und Multiplikator zugleich. Die Mitgliedschaft ermöglicht einen raschen Zugang zu Themenfeldern und Ansprechpartnern und bietet gleichzeitig einen Gestaltungsspielraum zur Kommunikation relevanter Themen. Als Teil dieser Gemeinschaft profitieren wir von ausgezeichnetem Know-how und persönlichen Kontakten.


Dr. Olaf Rübenach, Geschäftsführender Gesellschafter INGENERIC GmbH


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